l 25 gennaio di quest’anno questo giornale entrò nel merito della decisione emessa dalla Direzione regionale sanità del Veneto (rif. DGR 14/2011) di trasferire il Registro Tumori del Veneto (RTV) dall’Istituto scientifico Oncologico Veneto (IOV) con sede a Padova, al Sistema Epidemiologico Regionale (SER) con sede a Thiene (VI). Analogo destino per il Registro regionale Mesoteliomi amianto e per il Registro regionale Mortalità.
Il SER è una struttura autonoma alle dirette dipendenze della Direzione regionale sanità, cioè una funzione regionale di coordinamento. In quanto tale, non può essere titolare del trattamento di dati personali in ambito sanitario che deve sempre avvenire presso un organismo sanitario, in osservanza alla legge sulla Privacy, e mai presso un’amministrazione locale, qual è appunto quella regionale.
Invece, solo la gestione economico-finanziaria del SER è affidata ad un organismo sanitario, nella fattispecie l’Azienda ULSS n°4 di Thiene, mentre la responsabilità scientifica è attribuita al SER direttamente dalla stessa Direzione regionale sanità mediante incarico biennale a tempo pieno, così come previsto per le strutture ad esso afferenti e sotto ordinate, cioè i citati Registri.
Che il SER sia un’emanazione dell’amministrazione regionale, e che quindi in quanto tale non sia titolato a sovrintendere scientificamente ad un Registro dei Tumori, o comunque di altra natura sanitaria, è comprovato dal fatto che responsabile e collaboratori operanti al SER risultano “distaccati” in Regione, nonostante l’attuale responsabile SER fosse già dipendente dell’Azienda ULSS n°4. In tale posizione di “distacco” sono quindi dipendenti a tutti gli effetti da una struttura amministrativa e non sanitaria.
Questo è il primo vulnus di legittimità sollevato in sede di discussione del Consiglio regionale e che, al di là delle dichiarazioni rese, ha verosimilmente fatto recedere nell’immediato la Direzione regionale sanità dal trasferire materialmente il RTV dallo IOV al SER.
L’altra faccia della medesima contraddizione, in quanto generata anch’essa dall’ingerenza della competenza amministrativa su quella sanitaria di cui si è anzi detto, è il Regolamento regionale di funzionamento del RTV che dovrebbe essere ratificato nella seduta del Consiglio regionale di giovedì 6 giugno. Questo regolamento locale – a differenza di quello nazionale d’imminente approvazione e vincolante per tutti i Registri Tumori italiani (con cui finirebbe per confliggere e soccombere per il principio di gerarchia delle leggi) – prevede il consenso informato dei pazienti oncologici per il monitoraggio dei loro dati da parte del RTV.
Risponde quindi certamente alle esigenze della Privacy, ma di fatto impedirebbe il funzionamento tecnico-scientifico del RTV che invece si basa essenzialmente sull’utilizzo informatico di dati contenuti nei flussi informativi già disponibili, a prescindere da ogni consenso individuale dei “proprietari”. Sarebbe per altro materialmente impossibile raccoglierlo direttamente per decine di migliaia di pazienti, problema dei deceduti a parte, i cui dati, come conseguenza logica, dovrebbero essere acquisiti tramite gli eredi. Nessun Registro Tumori al mondo prevede una simile procedura.
Il richiamato Regolamento nazionale stabilisce infatti una sorta di “deroga” per ragioni superiori di interesse pubblico (ricerca scientifica). Il regolamento regionale che si vorrebbe approvare ritiene invece di poterne fare a meno. Prevede un sistema oneroso, farraginoso ed approssimativo di segnalazione attiva al SER da parte dei medici curanti, già oberati oltre misura da incombenze burocratiche, attraverso la compilazione, a questi affidata, di una scheda ad hoc per ogni paziente neoplastico (previo consenso del medesimo), che per altro non contempla neppure la raccolta di tutte le informazioni necessarie ad un Registro Tumori.
Il Garante della Privacy non poteva non esprimere parere favorevole, essendo tenuto ad una valutazione di sola e stretta pertinenza giuridica. Insomma, si corre il rischio di avere un salvagente perfetto ma… di cemento. Il sistema appare, ancor prima che inaffidabile e costoso, palesemente paradossale, perché non intende avvalersi di informazioni esistenti di buona qualità e già informatizzate, quindi pronte all’uso. Questo è ciò che accade quando, ahimè, la politica esorbita dalle proprie competenze.
Sta di fatto che il RTV, dopo la messa a riposo anticipata della sua responsabile, dott.ssa Paola Zambon, che evidentemente non voleva assistere al tramonto di una struttura che ha contribuito a far nascere e crescere scientificamente, rimane al palo. Nessun aggiornamento temporale del RTV e nessuna sua espansione territoriale si profila all’orizzonte, come invece si auspicava. Ad esempio, Padova e comuni vicentini del polo conciario rimangono esclusi dalla copertura del RTV.
Il responsabile subentrante del RTV, dott. Angelo Paolo Dei Tos, è certamente figura di alto profilo scientifico, pur con un background diverso da quello epidemiologico, ma occupa già impegnativi incarichi in altre sedi. Il suo accesso di un giorno a settimana al RTV, in evidente deroga emergenziale al previsto incarico biennale a tempo pieno, non può umanamente soddisfare tutta la domanda di direzione scientifica e gestionale che un Registro Tumori a valenza regionale implica.
Per il bene della sanità veneta, e quindi anche di Verona che deve affrontare importanti valutazioni e monitoraggi di impatto ambientale e sanitario, si confida in uno scatto di presa di coscienza di tutti i nostri amministratori regionali, al di là di ogni appartenenza partitica.
Paolo Ricci, nato e residente a Verona, è un medico epidemiologo già direttore dell’Osservatorio Epidemiologico dell’Agenzia di Tutela della Salute delle province di Mantova e Cremona e già professore a contratto presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia in materie di sanità pubblica. Suo interesse particolare lo studio dei rischi ambientali per la salute negli ambienti di vita e di lavoro, con specifico riferimento alle patologie oncologiche, croniche ed agli eventi avversi della riproduzione. E’ autore/coautore di numerose pubblicazioni scientifiche anche su autorevoli riviste internazionali. Attualmente continua a collaborare con l’Istituto Superiore di Sanità per il Progetto pluriennale Sentieri che monitora lo stato di salute dei siti contaminati d’interesse nazionale (SIN) e, in qualità di consulente tecnico, con alcune Procure Generali della Repubblica in tema di amianto e tumori. corinna.paolo@gmail.com
