Registro tumori del Veneto: perchè è importante per la nostra salute

Il Registro Tumori Veneto (RTV) è sotto i riflettori: tira aria di smantellamento e potrebbe essere trasferito dall’Istituto Oncologico Veneto (IOV) di Padova a Thiene, in provincia di Vicenza. Ma cos’è un Registro Tumori e come svolge il suo compito?

L’incidenza dei tumori, tutti i nuovi casi di tumore insorti in un tempo ed in uno spazio determinato all’interno di una popolazione definita, esprime “il gettito” dei nuovi casi di tumore. Si può dire sia una velocità e quindi un rischio, perché più alta è la velocità, maggiore è la probabilità per chi appartiene a quella popolazione (di ammalarsi di tumore.

Conoscendo il rischio è possibile stabilire se questo sia diverso per intensità nelle diverse aree del territorio coperto dal Registro o dalla rete dei Registri nazionali. Qualora risulti diverso, è possibile ipotizzare, sulla base dei dati di letteratura scientifica, che sia associato a determinate cause (fattori di rischio) di natura ambientale, alimentare, comportamentale, etnica, ecc. La verifica si attua attraverso la conduzione di studi cosiddetti analitici. Si può partire dall’effetto osservato, cioè tutti i soggetti colpiti da un certo tipo di tumore (casi incidenti) ed accertare se questa categoria di malati sia più esposta alle cause (fattori di rischio ipotizzati) rispetto ad un campione di non-malati di tumore (controlli) provenienti da quella medesima popolazione che ha generato i malati (casi), fatto pari, cioè tenuto conto, di sesso, età, stato sociale ed altri fattori che potrebbero condizionare una diversa suscettibilità al tumore in studio (i cosiddetti confondenti). E’ importantissimo individuare tutti i casi della popolazione in studio e garantire la casualità statistica del campione di controllo utilizzato, perché la perdita di alcuni casi o controlli potrebbe non essere dovuta alla sorte, ma dipendere proprio dal fattore di rischio che s’intende studiare, con una conseguente distorsione del risultato (bias).

Per questo certe ricerche non si possono condurre all’interno di un ospedale, perché i malati di una certa malattia che si vuole studiare e i controlli, cioè altri pazienti di confronto non affetti da quella stessa malattia, potrebbero non essere rappresentativi della popolazione residente nel territorio da cui provengono. Ad esempio, se l’ospedale fosse di scarso prestigio, o viceversa particolarmente qualificato in alcuni settori, potrebbe essere caratterizzato dalla prevalenza di una classe sociale di per sé più a rischio o meno a rischio di un certo tumore, ad esempio per ragioni inerenti a stili di vita insalubri o all’opposto salutistici. Si pensi al fumo di tabacco, all’alimentazione, allo sport, ecc. che possono aumentare o ridurre un rischio che coinvolge l’intera comunità di appartenenza, ad esempio di natura ambientale. Essere povero, mangiare male, fumare molto, svolgere un lavoro pericoloso o viceversa essere benestante, seguire una dieta equilibrata, fumare poco, avere un lavoro pregiato, potrebbe condizionare lo stato di salute molto più del fattore di rischio che s’intende studiare e che si aggiunge “al resto”, ma mai si sostituisce. Come una volta si diceva a scuola, bisogna confrontare le pere con le pere e le mele con le mele. Per garantire questa regola aurea bisogna disporre di un Registro tumori.

Invece di partire dall’effetto osservato, si può procedere dalla causa (fattore di rischio), cioè dall’osservazione di soggetti non-malati ed esposti ad un fattore di rischio ipotizzato come tale, per verificare nel tempo, cioè prospetticamente, se la loro velocità di ammalare di un certo tipo di tumore, cioè il rischio, sia maggiore di quello di soggetti non-esposti a quello stesso fattore di rischio di interesse, sempre a parità di sesso, età, condizione sociale, popolazione di provenienza, ecc. Da ciò si comprende come un Registro tumori non sia un semplice elenco, ma un vero e proprio strumento di ricerca, la cui messa a punto costituisce già un lavoro di ricerca.

Ancora è possibile osservare se chi è malato di un certo tipo di tumore, ad un certo stadio di diffusione, abbia una sopravvivenza diversa che può dipendere dall’efficienza complessiva del sistema sanitario, oppure dall’efficacia di specifici percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA). Ricerca quindi delle cause del tumore per la prevenzione primaria, ma anche del migliore trattamento per scegliere la migliore assistenza. Il contributo alla programmazione e monitoraggio del sistema sanitario appare quindi anch’esso evidente.

Come si costruisce un Registro tumori?
Ogni regione possiede dei flussi informativi che ormai da molti anni sono informatizzati, ognuno dei quali contiene delle informazioni sanitarie specifiche dei propri residenti, indipendentemente dal territorio e dalla struttura in cui è stata erogata la prestazione sanitaria di cui si è fruito, purché si tratti di sedi pubbliche o private convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale.

Ad esempio, il flusso dei ricoveri ospedalieri (SDO) in cui per ogni ricovero di ogni residente sono codificate le diagnosi cliniche effettuate, gli accertamenti diagnostici condotti e i trattamenti terapeutici adottati, sempre nella medesima occasione di ricovero. Ancora, il flusso delle cause di morte, che per ogni soggetto residente codifica appunto data e causa di morte, il flusso dei consumi farmaceutici, che riporta per ogni soggetto tutte le prescrizioni (in regime di SSN) di farmaci opportunamente codificati per principio attivo e dose cumulativa, il flusso delle visite specialistiche che riporta codificato il tipo di accertamento effettuato e recentemente anche il quesito diagnostico che l’ha motivato, il flusso delle esenzioni ticket per patologia cronica che caratterizza il soggetto rispetto al suo stato di salute abituale.

Incrociando in via informatica tutti questi dati è possibile accertare quali siano i nuovi casi di tumore diagnosticati per sede anatomica (polmone, mammella, ecc.).

Forse più difficile è capire la data di insorgenza della malattia (prima diagnosi), perché il paziente potrebbe essere un nuovo caso (incidenza) oppure un caso già affetto da malattia nel passato prossimo o remoto che è recidivato, oppure uno stesso caso portatore di un secondo tumore, ecc.

Stabilito che ciò che interessa è l’incidenza, la velocità, è possibile in via informatica “scoprire” circa la metà dei casi incidenti, l’altra metà, cioè quella che non si genera in automatico perché le informazioni non sono risultate tutte coerenti tra loro, si risolve in buona parte analizzando al terminale i singoli casi e risolvendo le contraddizioni sulla base di conoscenze cliniche. Per una parte più piccola, ma non certo trascurabile, è necessario invece anche acquisire le cartelle cliniche e studiare la storia clinica dei singoli casi. Un lavoro molto lungo, faticoso e complesso che richiede competenze disciplinari variegate che costituiscono la equipe di un Registro tumori.

Ma per ottenere l’incidenza è necessario un ulteriore e fondamentale tessera del mosaico che consente di identificare il caso. E’ la diagnosi istologica che quando effettuata (ormai sempre più spesso) conferma l’esistenza del tumore, la sua malignità, ne precisa la sede di origine, informa del tipo istologico, cioè da quale ceppo cellulare abbia avuto origine, del grado di immaturità cellulare che condiziona la prognosi insieme allo stadio della sua diffusione. Elementi che concorrono a stabilire la prognosi della malattia neoplastica.

A differenza di tutti gli altri flussi informativi citati, quest’ultimo, che si produce nelle anatomie patologiche degli ospedali, non è diventato ancora un flusso obbligatorio, informatizzato e istituzionalizzato come gli altri. Alcuni ospedali (sempre di più) lo possiedono e lo trasmettono al Registro di riferimento, altri no. Dove questo flusso non è disponibile, costruire un Registro diventa allora improponibile, o comunque estremamente oneroso, perché implicherebbe una codifica manuale di tutte le diagnosi istologiche, scritte in chiaro sui referti, da parte del personale del Registro. Quanto più grande è l’anatomia patologia priva di questo flusso informatizzato, e quindi maggiore è il numero delle diagnosi non codificate, tanto più arduo è riuscire a coprire il territorio ad essa afferente da parte del Registro.