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Appello a Zaia e Coletto per salvare il Registro Tumori Veneto (RTV)

Il Registro Tumori del Veneto rischia l’uscita dall’Istituto Oncologico Veneto (IOV) di Padova per essere trasferito a Thiene, in provincia di Vicenza. Approvato in Regione (Commissione Sanità) un regolamento che di fatto rende la gestione del RTV farraginosa, burocratica, inefficiente, dispendiosa e che non considera le novità introdotte dal Regolamento nazionale presto in vigore

di Paolo Ricci. Il Registro Tumori del Veneto (RTV), centro di ricerca dell’Istituto Oncologico Veneto di Padova (IOV), rischia lo smantellamento. Questo il messaggio lanciato il 18 gennaio in conferenza stampa dal senatore Felice Casson a Palazzo Moroni, sede del comune di Padova. Si teme che ci si voglia sbarazzare di una struttura scomoda che, ad esempio, ha condotto studi sull’effetto cancerogeno degli inceneritori che si sono riverberati fino a Verona. Probabilmente la ricerca in quest’ambito ha contribuito all’approvazione in sede di Consiglio regionale della moratoria per l’attivazione del locale inceneritore in area Ca’ del Bue di Verona.

Il Fatto
Il Registro Tumori del Veneto (RTV), centro di ricerca dell’Istituto Oncologico Veneto di Padova (IOV), rischia lo smantellamento di fatto. Questo il messaggio lanciato il 18 gennaio in conferenza stampa dal senatore Felice Casson a Palazzo Moroni, sede del comune di Padova, e ripreso dai media regionali con ampia eco nazionale. Si teme che ci si voglia sbarazzare di una struttura scomoda che, ad esempio, ha condotto studi sull’effetto cancerogeno degli inceneritori che si sono riverberati fino a Verona. Probabilmente la ricerca in quest’ambito ha contribuito all’approvazione in sede di Consiglio regionale della moratoria per l’attivazione del locale inceneritore in area Ca’ del Bue di Verona. Non di minor impatto è la partecipazione del RTV allo studio sull’incidenza dei tumori nella popolazione di Mestre e Venezia da decenni esposta all’inquinamento del Petrolchimico, uno dei 3 filoni del progetto nazionale SENTIERI coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM) che indaga sui 44 Siti Inquinati di Interesse Nazionale (SIN).

Diretto dalla dott.ssa Paola Zambon, poco dopo la sua istituzione avvenuta nella seconda metà degli anni ’80, il RTV costituisce una delle eccellenze della ricerca oncologica veneta. Ne sono testimonianza le numerose pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali di particolare prestigio. Dopo il recentissimo pensionamento anticipato della dott.ssa Zambon, indotto da un’insensata riorganizzazione (ancora in corso) imposta da una parte della sanità regionale e diventata ormai insopportabile, ora la Struttura è allo sbando. E’ previsto il suo trasferimento presso una Azienda ULSS di periferia, a Thiene, un paesino in provincia di Vicenza che ospiterebbe il RTV all’interno del proprio Servizio Epidemiologico. La differenza con l’habitat culturale dello IOV sarebbe francamente notevole.

E’ evidente che l’intera equipe del RTV (10-12 persone) cercherà soluzioni individuali alternative all’interno dello IOV o altrove, presumibilmente a Padova, avendone titolo e facoltà. Risultato: la dissoluzione del nucleo di ricerca e la marginalizzazione della “funzione Registro Tumori”, verosimilmente declassata e snaturata a ruolo amministrativo-programmatorio. Una fine umiliante ed ingloriosa per tutti.

Il RTV e la rete nazionale AIRTUM dei Registri tumori
Innanzitutto bisogna chiarire il che cos’è un Registro Tumori e quali siano le sue finalità. Il Registro Tumori costituisce una funzione scientifica che riconosce come obiettivo preliminare, per la propria attività di studio e ricerca, l’identificazione di tutti i nuovi casi di tumore (la cosiddetta incidenza) che ogni anno insorgono nella popolazione residente di un determinato territorio: comune di grande dimensioni, regione, provincia oppure aggregati di province della medesima regione. E’ questo il caso del RTV che copre, cioè monitora, circa la metà della popolazione del Veneto, quasi 2 milioni e mezzo di abitanti, compreso il comune di Verona e limitrofi che costituivano la ex-ULSS 25.

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Il RTV, insieme con gli altri Registri Tumori italiani, dislocati in centri di ricerca, università o Aziende Sanitarie Locali di peso, costituisce una rete nazionale che ormai copre la metà della popolazione italiana e che funzionalmente fa capo all’Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM). Si punta alla totale copertura del Paese. Da anni AIRTUM conduce anche progetti di ricerca finalizzata in campo oncologico finanziati dal Ministero della Salute.

Rompere un nodo così importante di questa rete, come il RTV, per rilevanza qualitativa (ricerche condotte) e quantitativa (la regione Veneto) significa quindi, da una parte depauperare il nostro territorio di un’eccellenza storicamente consolidata, dall’altra produrre uno strappo in grado di amplificare il danno su scala nazionale. Quindi un fatto particolare che si proietta su di uno scenario nazionale. Da qui la fibrillazione dell’AIRTUM che si è mobilitata attraverso il proprio segretario nazionale, facendosi sentire sui media e presso il Governatore della regione Veneto, nonché l’Assessore alla sanità della regione medesima.

Perché l’incompletezza territoriale e temporale del Registro Tumori Veneto?
L’importante Azienda ospedaliera di Padova dispone di un’anatomia patologica che non garantisce la codifica delle proprie diagnosi istologiche e quindi il territorio padovano è rimasto escluso dalla copertura del RTV. Considerando che il rapporto tra operatori in forza al RTV e numerosità della popolazione monitorata è la metà della media degli altri Registri tumori, l’esclusione territoriale non è certamente attribuibile a “negligenza”, ma alla oggettiva indisponibilità di una fonte informativa primaria.

Questa carenza è stata strumentalizzata dai “detrattori” del Registro (la cui identificazione non rileva in questa sede) ed utilizzata come testa d’ariete per l’operazione di smantellamento in corso, anche avvalendosi dei media che difficilmente riescono a districarsi nella complessità del problema. Per potenziare questi colpi d’ariete gli stessi detrattori hanno denunciato, oltre l’incompleta copertura territoriale, anche il ritardo dell’aggiornamento del RTV, disponibile al 2006, pur essendo in corso la valutazione degli anni successivi.

Non si è detto che questa data di aggiornamento corrisponde a quella della maggior parte dei Registri AIRTUM, perché, dall’entrata in vigore della legge sulla privacy (L.196/2003) fino all’agosto 2006, il proseguimento delle attività dei Registri è stato possibile solo grazie alle deroghe previste dalla stessa legge, in attesa che venisse promulgata una legge nazionale di istituzione dei Registri tumori. Tale legge (L.221 -cosiddetta Agenda Digitale), a causa della caduta di due governi in pochi anni, è stata approvata e promulgata solo recentemente il 17 dicembre 2012. Quindi dal 2006 al 2012 i Registri hanno potuto lavorare sui dati recenti quasi in regime di “clandestinità”, in quanto privi di ogni sostegno autorizzativo per l’identificazione, la raccolta e il trattamento dei dati, subendo così una grave penalizzazione in termini di efficienza. Un ritardo che ha quindi costituito un danno (questo sì) sia per la ricerca che per la sanità pubblica.

Le decisioni della Regione Veneto e le conseguenze possibili
Ora la situazione si sta risolvendo perché è in arrivo il “Regolamento” nazionale (applicativo della Legge) che consentirà finalmente ai Registri di identificare i propri casi senza più difficoltà alcuna. La regione Veneto però, ignorando evidentemente questa importante “novità”, per altro vincolante in quanto gerarchicamente superiore ad ogni eventuale atto regionale, dopo aver deciso il “trasferimento” del RTV nella Azienda ULSS di Thiene ha deliberato in questi giorni (per ora solo in commissione sanità) un Regolamento regionale (approvato dal Garante soltanto perché interpellato antecedentemente alla promulgazione della nuova legge e perché formalmente rispettoso della privacy) totalmente diverso e gravemente ostativo dell’efficienza di un Registro.

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Detto Regolamento prevede la segnalazione dei casi di tumore, addirittura previo consenso informato dei pazienti, da parte di tutti i medici curanti del Servizio Sanitario Regionale (SSR), quindi con una pletora di segnalazioni per lo stesso caso ed una incompletezza attesa di casi non-consenzienti. Così procedendo, non si considererebbero inoltre i pazienti residenti in Veneto ma diagnosticati e trattati in altre Regioni che rimarrebbero esclusi dal Registro, pur facendo parte della popolazione che un Registro è tenuto a monitorare, pena la perdita dell’accreditamento in sede scientifica.

A parte la constatazione che la scheda di segnalazione prevista dal Regolamento regionale risulta incompleta di alcune informazioni essenziali (chi l’ha predisposta?), rimane il fatto della sua compilazione manuale, quindi esposta ad ogni sorta d’errori di input dati, nonostante la successiva trasmissione informatica al Registro, per altro tramite ulteriori ingiustificati filtri.

L’alternativa prevista da questa procedura farraginosa, burocratica, inefficiente e dispendiosa è l’accesso in sola lettura agli archivi dei flussi informativi degli ospedali, e mai delle cartelle cliniche, che consente la consultazione di un caso alla volta, senza quindi possibilità alcuna di estrarre in automatico liste di pazienti da incrociare con altri flussi informativi, come prevede il meccanismo di costruzione di un moderno Registro tumori e il “Regolamento” nazionale di imminente approvazione. Uno scenario che farebbe retrocedere le conquiste della moderna informatica di mezzo secolo, sopprimendo di fatto il RTV per anacronismo operativo.

L’appello al Governatore Luca Zaia e all’Assessore alla Sanità Luca Coletto
Lancio quindi un accorato appello al Governatore Luca Zaia e all’Assessore alla Sanità Luca Coletto, affinché intervengano quanto prima per impedire che il Veneto venga deprivato di un centro di eccellenza che tanto ha contribuito alla ricerca in campo oncologico e di sanità pubblica, non solo in ambito nazionale.

Si taglino “i rami secchi”, ma si sostengano “le cose buone” del nostro territorio, guardando oltre le appartenenze partitiche e gli opportunismi della piccola politica. Insomma, almeno qualche volta si voli alto, soprattutto in tema di prevenzione e cura dei tumori. Per questo mi appello alle SS.LL, sapendo che ben presto si uniranno numerosi autorevoli rappresentanti della comunità scientifica, affinché:

– il Registro Tumori del Veneto rimanga nel sua sede naturale, dove si studia e si fa ricerca, cioè l’Istituto Oncologico Veneto (IOV);

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– la dott.ssa Paola Zambon venga subito richiamata in servizio per il tempo necessario a predisporre la copertura regionale del Registro Tumori e per lasciare adeguate consegne scientifiche, tecniche e organizzative ad un candidato alla futura responsabilità del RTV che ne abbia titolo;

– si adegui il RTV alla media nazionale AIRTUM operatori/popolazione monitorata;

– venga abbandonato un Regolamento regionale inattuale a favore di quello nazionale in itinere.

Paolo Ricci
Docente di Sanità pubblica Università Ca’ Foscari-Venezia

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Registro Tumori Veneto: ecco perché è importante per la nostra salute

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Written By

Paolo Ricci, nato e residente a Verona, è un medico epidemiologo già direttore dell’Osservatorio Epidemiologico dell’Agenzia di Tutela della Salute delle province di Mantova e Cremona e già professore a contratto presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia in materie di sanità pubblica. Suo interesse particolare lo studio dei rischi ambientali per la salute negli ambienti di vita e di lavoro, con specifico riferimento alle patologie oncologiche, croniche ed agli eventi avversi della riproduzione. E’ autore/coautore di numerose pubblicazioni scientifiche anche su autorevoli riviste internazionali. Attualmente continua a collaborare con l’Istituto Superiore di Sanità per il Progetto pluriennale Sentieri che monitora lo stato di salute dei siti contaminati d’interesse nazionale (SIN) e, in qualità di consulente tecnico, con alcune Procure Generali della Repubblica in tema di amianto e tumori. corinna.paolo@gmail.com

14 Comments

14 Comments

  1. Ferdinando Rizzardo

    03/02/2013 at 19:46

    A questo punto invito le Associazioni Ambientaliste WWF, Comitati…, ISDE, AMA, medici, cittadini…, a scrivere una lettera invitando i propri soci a NON VOTARE I PARTITI che hanno procurato una così sciagurata situazione: in testa LEGA e PDL

  2. Carla Gemignani

    02/02/2013 at 15:27

    la manovra della Regione, portata avanti dal sig. Coletto, e’ ingiunstificabile e dimostra incompetenza, ignoranza e alto sprezzo o timore di cio’ che, attraverso dati epidemiologici correttamente raccolti, può essere dimostrato.
    Membro ISDE sezione di Padova

  3. Maria Concetta Digiacomo

    01/02/2013 at 11:34

    La manovra di spostamento della sede del RT Veneto, e l’attuale proposta di regolamento ( defivito “urgente” ) non mi sembra assolutamente trasparente, anzi la reputo una manovra poco chiara. La legge nazionale è stata da poco approvata e dovrebbe entare in vigore a breve. No si capisce come mai proprio in Veneto si debba regolamentare in maniera diversa.

  4. ICarlo Romagnoli

    31/01/2013 at 11:58

    I registrri tunori possono fornire oltre a misure di incidenza e mortalità anche fondamentali indicazioni sugli esiti dell’assistenza oncologica , permettemndo così di disporre di valutazioni indispensabili per attivare processi di miglioramento della qualità delle cure in un settore particolarmente delicato della sanità. la disarticolazione del RVT appare dunque un autogol della sanità regionale veneta in qaunto va anche contro gli interessi dei malati oncologici e degli operatori del settore.

  5. Giovanni Claudio Zuffo

    30/01/2013 at 19:47

    Raccolgo l’invito e aderisco all’appello proprio perché non mi è nuova la volontà di smantellare uno strumento così scomodo. per quanti vorrebbero “coprire” eventuali responsabili omissioni della prevenzione negli ambienti di vita e di lavoro .
    Ex esposto amianto Officina Grandi Riparazioni FS

  6. andrea franchi

    30/01/2013 at 18:06

    Il rapporto fra incompetenza, disfunzioni degli uffici pubblici e volontà politica di eliminare i centri di allarme sulle condizioni della salute pubblica alimenta quotidianamente il disastro ambientale.

  7. Redazione

    30/01/2013 at 16:37

    valerio gennaro, MD, PhD, oncologo ed epidemiologo di sanità pubblica, direttore Registro mesoteliomi della Liguria30/01/2013 AT 11:52REPLICAEDIT

    E’ vero, si può chiudere un registro tumori, ma solo DOPO aver attivato un buon registro generale per TUTTE le patologie. E’ inaccettabile che nel 2013 nell’era del computer, reti informatizzate, enorme massa dati usati per meri scopi amministrativi, economici e commerciali, non si conosca per tempo l’incidenza delle patologie in tempo reale e, soprattutto, non si conosca tempestivamente lo “spread” tra incidenza osservata ed incidenza attesa per tutte le patologie (incluso i tumori). Oltre che dare lavoro utile, e costare davvero poco, queste conoscenze favorirebbero il miglioramento della qualità della vita dell’intera comunità. Proponiamo corsi di alfabetizzazione per amministratori pubblici su come migliorare la qualità della vita delle persone?

  8. paolo ricci

    30/01/2013 at 07:46

    Invito i colleghi a firmarsi nel loro ruolo per far capire ai lettori la provenienza della solidarietà. Grazie. Paolo Ricci

  9. Patrizia Gentilini

    29/01/2013 at 22:05

    Come cittadino e come oncologo esprimo il mio più profondo sconcerto per lo smantellamento di una struttura d’eccellenza nel campo della ricerca epidemiologica a livello nazionale -e non solo – quale il Registro Tumori del Veneto.
    Auspico che si ponga al più presto rimedio a questa dissennata ipotesi e che i colleghi possano ritrovare in piena serenità la loro operatività. E’ semplicemente assurdo operare tagli o rimaneggiamenti su una delle poche strutture in grado di produrre studi scientifici di fondamentale rilievo non solo per gli abitanti del Veneto, ma per tutti i cittadini italiani.

  10. Fabrizio Stracci

    29/01/2013 at 12:12

    Vorrei esprimere tutta la mia solidarietà ai colleghi del Registro Tumori del Veneto, alla Oncologia Veneta e ai Cittadini del Veneto. I Colleghi del Registro del Veneto sono sicuramente tra i migliori in Italia e non meritano assolutamente tagli o trasferimenti; tantomeno la soppressione. In un periodo caratterizzato dalla mancanza di risorse, un registro tumori rappresenta uno strumento fondamentale per individuare sprechi, per identificare gli interventi sanitari che funzionano e vanno salvaguardati, per evitare che tagli e razionamenti vengano operati secondo criteri diversi dalla efficacia e sostenibilità. Senza i numeri non si governa il dipartimento oncologico. Suggerirei di mettere al contrario i bravi ricercatori del registro in condizione di operare al meglio perché possano fornire il loro servizio insostituibile alla oncologia regionale e ai Veneti

  11. Roberto Tessandori

    29/01/2013 at 08:00

    Sono il Direttore del Registro Tumori di Sondrio.
    La soppressione “di fatto” del Registro Tumori del Veneto, anche se mascherata sotto i termini di “riorganizzazione”, è un grave danno per tutta la rete italiana dei Registri Tumori, e quindi della possibilità di continuare in Italia la ricerca sul cancro, riduce la comprensione degli effetti sulla salute causati dai nostri stili di vita e dalla società, impedisce di assumere decisioni consapevoli e fondamentali per la prevenzione e la cura corretta dei tumori, che, ricordiamo, sono già in molte aree italiane, come quella in cui io opero, la prima causa di morte.

  12. enzucciu

    25/01/2013 at 21:06

    Aderisco all’appello, anche a nome dell’associazione Medici per l’Ambiente -ISDE Italia, sezione di Vicenza, di cui sono Presidente. Vincenzo Cordiano https://www.facebook.com/groups/isdevicenza/
    http://www.isde.it

  13. Stefano Fittà

    25/01/2013 at 13:56

    La realtà è che questi dati possono essere usati anche a distanza di anni per dimostrare i nefasti effetti che una amministrazione sconsiderata ha avuto nei riguardi dell’ambiente. Il rapporto malattia neoplastica->inquinamento aereo e alimentare , la mancanza di vera prevenzione ( che costa poco) anche in altri ambiti (educazione alimentare, sessuale etc) è certo. Sicura anche la volontà di questi baldi amministratori di scamparla.Basta far sparire le prove.

  14. silvano Massaro

    25/01/2013 at 11:00

    Non esistono parole su certe cariche politiche,sappiamo tutti che l’assessore alla sanità il geometra Coletto è stato voluto dal sindaco Tosi,non per conoscienza della materia della sanità pubblica, ma per aiutare Tosi per far ripartirtire Ca del Bue,Questa è la lega che ci governa.

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