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Intervista con Cesare Murica (APPD): «Insegniamo ai ragazzi con sindrome di Down ad essere autosufficienti e riceviamo in cambio lezioni di vita».

Cesare Murica già presidente della AGBD (Associazione Genitori Bambini Down) per 13 anni, è stato chiamato a portare la sua esperienza nella APPD (Associazione Promozione Persone Down) sorta per occuparsi primariamente della fascia d’età dei giovani adulti oltre i 18 anni.
– Happy hour con ragazzi affetti da sindrome di Down, ma veramente?
«Si, è diventato normale, i volontari apprezzano la piacevole compagnia dei nostri ragazzi con i quali hanno stretto amicizie vere che durano nel tempo».
– Ma non è una iniziativa nata per caso…
«Certo che no, è il frutto di oltre un decennio di divulgazione nelle scuole di Verona e provincia di una corretta informazione sulla sindrome di Down. Così molti stereotipi sono stati smantellati e molti studenti hanno scoperto un mondo ed una umanità che non conoscevano».
– Accanto alla ormai storica AGBD è nata la nuova associazione APPD, perché?
«L’AGBD nel tempo è cresciuta diventando una Onlus con 33 dipendenti accreditata come struttura sanitaria della Regione Veneto. Abbiamo sentito la necessità di dare vita ad una associazione di volontariato che si occupasse di tutte quelle attività sociali non finanziate dalle strutture sanitarie».– Quante persone con sindrome di Down seguite come APPD?
«Una quarantina di ragazze e ragazzi maggiorenni».
– Quali sono gli obiettivi di questa associazione?
«Partiamo dal nome: Associazione Promozione Persone Down, persone innanzitutto, e non solo bambini ma anche giovani e adulti, che hanno bisogno di inserirsi nella società pur con una serie di problematiche importanti a livello intellettivo e relazionale. L’obiettivo dell’associazione è quindi di favorire per i giovani con sindrome di Down oltre i 18 anni interventi di integrazione sociale, formazione professionale, inserimento nel mondo del lavoro ed autonomia».
– Come si raggiungono questi obiettivi?
«Prima di tutto con la “residenzialità”, cioè un allontanamento per brevi periodi dalla famiglia in modo che il ragazzo possa sperimentare in tutta sicurezza cosa significhi dover badare a se stesso senza il supporto materiale e continuo della famiglia per ogni sua necessità. Questo tipo di esperienza conduce all’acquisizione di una duplice autonomia: da un lato, infatti, il ragazzo impara a svolgere alcune attività quotidiane di base a partire dall’accudimento della propria persona, dall’altro, trascorrendo un periodo lontano dalla famiglia riesce ad acquisire fiducia in se stesso ponendo le basi affinché un’eventuale futura scomparsa dei genitori non sia vissuta come il collasso di se stesso».
– E poi…
«Ed in secondo luogo potenziando l’inserimento sociale con momenti di formazione scolastica e professionale, ma anche momenti di svago e divertimento, musica, teatro, uscite come l’happy hour, gite o anche semplicemente mangiare la pizza assieme ai volontari».
– Si percepisce ancora diffidenza e pregiudizio da parte della gente verso le persone con sindrome di Down?
«In parte sì, e purtroppo è dimostrato come una serie infinita e stratificata di pregiudizi per decenni abbia ipotecato, fin dalla nascita, lo sviluppo della persona con sindrome di Down e come questi pregiudizi abbiano anche frenato, se non deviato, il progresso della scienza in tale settore, annullando la persona nella patologia che porta in sé».
– Ed invece è importante intervenire fin dalla prima età…
«L’esperienza maturata dall’AGBD di Verona, in oltre trent’anni di attività, ci ha portati ad affermare che intervenire in età evolutiva, fin dai primi anni sul bambino e parallelamente con un supporto psicologico alla famiglia, è condizione indispensabile per evitare situazioni di blocco, se non di rifiuto, ed attivare percorsi di autonomia. E’ assolutamente importante insistere sulla precocità, per poter intervenire in modo efficace sulle stigmate più tipiche della sindrome di Down quali l’ipotonia, il rallentamento nello sviluppo psicomotorio, le alterazioni del linguaggio, il ritardo cognitivo».
– Qualche consiglio per rapportarsi correttamente con le persone con sindrome di Down.
«Non ci sono consigli o tecniche particolari da seguire. E’ sufficiente trattarle semplicemente da persone senza mostrare pietismo. E’ assolutamente vietato dire e anche pensare “poverino!”. Basta una stretta di mano e un “come stai”? il resto viene da sé. Sono persone “speciali” che riservano molte sorprese. Non sanno mentire, sono limpide, a volte ombrose e testarde, ma passa subito ed è piacevole stare in loro compagnia».
– Cosa ci può insegnare una persona con sindrome di Down?
«Mi viene in mente una bella canzone di Bruno Lauzi, La tartaruga. Questa canzone testimonia una grande verità: dovremmo recuperare la lentezza come un valore, specialmente in un mondo che va ai mille e mille all’ora. Il ruolo della diversità ha questa funzione: dimostrare che ci sono diversi tipi di velocità e andature, che il correre veloci non è un bene assoluto e la lentezza può in questo senso diventare importante».
– Da pietismo e iperprotezione all’integrazione nel mondo del lavoro. Sono stati fatti passi avanti?
«Molti, perché, ed è la realtà a dimostrarlo, la persona con sindrome di Down è in grado di sviluppare ed acquisire tutta una serie di abilità che gli permettono di utilizzare strumenti e modalità idonei ad una integrazione sociale a pieno titolo. Nel mondo del lavoro giovani e adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in una attività svolgendola in modo competente e produttivo. Già sono molte le esperienze in tal senso, anche se purtroppo a causa della crisi che penalizza i giovani, ed in particolare le persone con disabilità, anche alcuni nostri ragazzi hanno perso il lavoro perché le aziende dove erano stati assunti hanno chiuso».
– Com’è il rapporto con le istituzioni veronesi?
«Devo dire che il rapporto con le istituzioni del territorio è sempre stato ottimo. Sono sempre state al nostro fianco nel tenere alta la dignità della vita».
– Quali sono i progetti in corso?
«La residenzialità è certamente il progetto più importante. L’appartamento di Quinto di Valpantena, di proprietà dell’AGBD, è una “palestra” dove a turno gruppi di preadolescenti, adolescenti e giovani sperimentano brevi periodi di vita autonoma. Ormai “la nostra casa”, come viene chiamata, è insufficiente a soddisfare le esigenze sempre più impellenti. Speriamo di ottenere, anche per mezzo dell’assessore ai Servizi sociali, un appartamento di almeno 100-150 mq per realizzare il progetto di semi-residenzialità per 33 ragazzi adulti. Inoltre, domenica 26 marzo inizia un corso di teatro per un primo gruppo di sette ragazzi condotto da Cristina Mirandola dell’Associazione “Schegge di Fantasia” di Zevio. Un altro progetto importante è quello di musicoterapia, in grado di valorizzare le risorse della persona attraverso la relazione empatica sonoro-musicale. Già da quattro anni la domenica è organizzata un’attività di musicoterapia denominata “Musichiamoci”, frequentata da una ventina di ragazzi e ragazze diretta dal musicoterapeuta Francesco Puigbor Orti coadiuvato dall’educatrice Nausicaa Cecchini e da cinque volontari».
– La lentezza da deficit a valore sociale da riscoprire…
«Il saper rallentare, il saper guardare ti dà la possibilità di cogliere delle occasioni che correndo troppo non vedresti neppure. Credo che questo sia uno dei ruoli delle persone con deficit: fare recuperare alla collettività la logica della lentezza. L’esempio della moviola risulta in questo caso decisamente calzante: diciamoci la verità, le riprese alla moviola sono molto più affascinanti di quelle normali perché si possono vedere tutti i particolari: le espressioni, i gesti atletici, le gocce di sudore e gli sguardi dei giocatori. E se la lentezza diventasse un’ angolazione particolare da cui osservare il mondo? Sicuramente la disabilità diventerebbe un osservatorio speciale ed interessante per fare emergere quei gesti, quelle parole che la velocità non permette di cogliere. Ed ecco allora che la lentezza diventerebbe una marcia in più invece che un deficit».

Claudio Toffalini

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